- Marina, abuela materna, estuvo presente para agradecer tanta colaboración
- El alcalde le trasladó un mensaje de apoyo y reiteró el interés consistorial para Jesús y el colectivo ALUDME
El sábado, durante el III ArgaFest celebrado en Argamasilla de Calatrava, la solidaridad fue protagonista cuando se pudo colaborar con la Asociación ALUDME, entidad que apoya a personas afectadas por distonía, una enfermedad que afecta al sistema motor.
Y entre los asistentes estuvo Marina, abuela materna de Jesús, el menor con raíces de Puertollano que padece esta enfermedad desde que tenía una año y medio de edad, acompañando durante toda la noche para agradecer toda la empatía del público.
El alcalde, Jesús Ruiz, acompañado del edil Sergio Gijón, quiso agradecerle personalmente su presencia y ánimo en el evento, destacando la lucha constante de toda la familia y el papel crucial que desempeña la asociación, de la cual se ofreció información.
El regidor le subrayó el compromiso del Ayuntamiento rabanero con la causa y reconoció el trabajo que, desde la asociación, llevan a cabo en beneficio de las personas que sufren esta afectación, labor que además de atención lleva aparejada constante investigación.
La distonía mioclónica es un trastorno neurológico que se caracteriza por contracciones musculares involuntarias (mioclonías), que generan movimientos bruscos y repetitivos, afectando la calidad de vida de quienes la padecen.
Los síntomas suelen manifestarse desde edades tempranas, como en el caso del menor con familia materna en Puertollano y pueden incluir espasmos, temblores y dificultades motoras. Esta afección suele impactar de manera significativa el día a día de los niños, interfiriendo en actividades como caminar, escribir o incluso mantener el equilibrio.
La Asociación ALUDME lleva años ofreciendo apoyo a pacientes de todas las edades y a familiares, además de impulsar la investigación sobre esta y otras enfermedades neuromusculares.
Fundada para proporcionar asistencia a quienes padecen distonía mioclónica y enfermedades similares, el colectivo es referente en la investigación médica y en el apoyo psicosocial.
Durante el III ArgaFest, el público asistente se sumó entusiastamente a la causa, participando en el sorteo benéfico de un jamón con el que se han recaudado fondos para perseverar en los tratamientos y búsqueda de cura.